Le deuil blanc

La notion de deuil est généralement associée au décès d’un proche. Pourtant, ce sentiment peut s’amorcer alors que la personne est encore là, toujours vivante, nécessite même qu’on s’occupe d’elle plus que jamais. Ce deuil pas comme les autres est appelé « deuil blanc » (ou deuil sans décès). Il touche celles et ceux qui s’occupent d’un proche malade, souvent atteint d’une pathologie neurodégénérative.

À travers ce dossier, nous aborderons le sujet méconnu du deuil blanc. Nous évoquerons ses formes et caractéristiques. Nous apporterons également quelques conseils pour vous aider à vivre et à surmonter cette situation délicate.

Qu’est-ce que le deuil blanc ?

Le deuil blanc se manifeste alors que la personne est physiquement présente, mais dont la présence cognitive et affective n’est plus la même qu’auparavant. Les proches doivent composer avec des sentiments complexes. Il leur faut notamment :

• assister au déclin progressif des capacités de l’être cher,

• assumer des tâches et responsabilités jusqu’alors partagées,

• renoncer à leurs rêves et projets d’avenir…

Chacun vit cette situation à sa manière. Certains aidants vont avoir tendance à exprimer leurs émotions, c’est le modèle appelé « deuil blanc intuitif ». D’autres, à l’inverse, vont être dans l’action, c’est le modèle appelé « deuil blanc instrumental ».

Le deuil blanc intuitif

Le deuil blanc intuitif se caractérise par des vagues d’émotions. Comme submergée par celles-ci, la personne ressent le besoin de les exprimer et de les partager.

Ce peut être :

• de la tristesse, au constat impuissant de la perte de la relation ;

• de la désolation, en se rendant compte de l’inexorable progression de la maladie ;

• de la colère, face à l’injustice de la situation et aux nombreux défis à surmonter ;

• de la culpabilité, en pensant ne pas en faire assez ou ne pas apporter le soutien adéquat ;

• de l’anxiété, anticipant la gestion croissante des besoins de la personne ou l’échéance plus ou moins lointaine du décès ;

• de la solitude, si l’entourage ne comprend pas ou ne reconnaît pas les sentiments de deuil et de chagrin vécus par l’aidant.

Le deuil blanc instrumental

Une personne vivant un deuil blanc instrumental intériorise son chagrin. Elle ne va pas parler de ses sentiments, mais sera davantage dans l’analyse et l’action, effectuant :

• des recherches incessantes sur la maladie (l’aidant peut y passer de nombreuses heures, souvent au détriment de son propre bien-être) ;

• des démarches administratives pour la constitution de dossiers de prise en charge dans des établissements spécialisés, mais aussi pour l’obtention d’aides financières (Allocation Personnalisée d’Autonomie…) ;

• la planification des soins de santé et la gestion des rendez-vous médicaux (neurologue, kinésithérapeute, orthophoniste…).

Ce modèle de deuil implique une certaine anxiété ou encore une agitation.

Comment traverser un deuil blanc ?

À l’instar d’un deuil « classique », il y a bien des façons de vivre ce deuil anticipé. Certaines familles vont se soutenir et s’entraider au fil de l’évolution de la maladie. D’autres personnes vont ressentir le besoin d’aborder la situation auprès d’un groupe de parole ou d’être accompagnées par un professionnel (thérapeute, psychologue…).

Voici quelques conseils pour vous aider à effectuer ce travail de deuil et renforcer votre résilience :

• conserver une hygiène de vie saine, au niveau de l’alimentation comme de l’exercice physique,

• s’accorder des moments de répit en restant socialement actif (sortir avec des amis, déjeuner en famille…),

• pratiquer des exercices pour la gestion du stress et la détente (yoga, tai-chi, qi gong, méditation…),

• trouver des solutions pour préserver la communication et des moments de convivialité avec la personne aidée,

• prendre conscience des effets de la maladie et des répercussions sur le quotidien,

• anticiper l’après décès pour s’y préparer mentalement, mais aussi pour organiser des obsèques respectueuses des volontés et convictions.

Sachez que des ressources existent pour vous aider à vivre et à surmonter un deuil blanc. N’hésitez pas à chercher un soutien auprès de personnes de votre entourage ou obtenir une aide extérieure à votre cercle familial et amical.